O que começou como um simples resfriado doméstico transformou-se em um pesadelo médico que dura quase oito anos. Amy Wood, uma ex-compradora de moda de Nottingham, na Inglaterra, viu sua vida mudar radicalmente em 2017, após sua filha, Willow, contrair febre glandular na creche. Enquanto a criança se recuperou rapidamente, o vírus desencadeou uma reação devastadora no organismo de Amy, então com 31 anos.
Os sintomas de Amy apareceram subitamente e nunca mais a deixaram. Ela descreve uma fadiga debilitante e uma fraqueza física profunda, onde até um movimento simples na cama fazia seu coração disparar como se tivesse acabado de realizar um esforço atlético exaustivo.
Inicialmente, médicos diagnosticaram Amy com encefalomielite miálgica, a síndrome da fadiga crônica. No entanto, sentindo que havia algo mais grave, ela buscou segundas opiniões. Foi somente em 2022, durante uma consulta especializada em Barcelona, que ela recebeu o diagnóstico chocante: instabilidade craniocervical (CCI). Em termos simples, seu crânio não estava devidamente fixado à coluna vertebral.
O tratamento para essa condição rara é extremamente caro. A cirurgia necessária na Espanha custa cerca de 95 mil euros, valor que pode saltar para 250 mil dólares nos Estados Unidos. Além disso, ela também precisa de um procedimento para tratar uma medula espinhal presa, com custo adicional estimado em até 20 mil euros.
Diante da necessidade urgente de arrecadar fundos, Amy recorreu ao empreendedorismo. Ela criou a marca de roupas Not Dead Apparel, que traz frases bem-humoradas e irônicas sobre sua condição, como "Clube das Meninas Cansadas" e "Viver. Rir. Deitar.".
Para Amy, um dos aspectos mais difíceis é o isolamento social. Ela conta que, embora seu espírito ainda seja o mesmo de alguém que adorava festas, seu corpo não lhe permite mais participar da vida como antes. Após quase uma década convivendo com a doença, ela sente que muitas pessoas ao seu redor já esqueceram quem ela realmente era antes de adoecer.
Atualmente, Amy utiliza a página no GoFundMe e os lucros de sua loja virtual como única esperança para custear os procedimentos que podem devolver sua qualidade de vida. Sua história evidencia não apenas a complexidade de doenças raras e as limitações do sistema de saúde, mas também a força de resiliência de pacientes que precisam se reinventar para sobreviver.
