Aos 29 anos, Jordan Adams tomou uma decisão que mudou sua vida: ele largou o emprego em tempo integral para se dedicar completamente a uma missão pessoal. Junto com seu irmão, Cian, ele faz parte dos DFT Brothers, uma dupla que se tornou viral ao compartilhar uma história marcada pela perda, genética e esperança. Tudo começou com sua mãe, que foi diagnosticada com demência frontotemporal (FTD) aos 47 anos em 2010 e que faleceu seis anos depois, aos 52 anos.
A DFT é um tipo raro de demência que afeta principalmente pessoas mais jovens, ao contrário da doença de Alzheimer, que é mais comum em idosos. O caso ganhou atenção mundial recentemente depois que o ator Bruce Willis revelou seu diagnóstico. Para Jordan e Cian, no entanto, a doença já era uma realidade familiar. Aos 15 anos, Jordan se tornou um dos principais cuidadores de sua mãe, compartilhando a responsabilidade com seu pai e irmãos. "Foram seis anos cuidando dela em casa, até que ela partiu em 2016", disse Jordan em um vídeo emocionado nas redes sociais.
Mas a história não terminou aí. Em 2018, Jordan descobriu que carrega uma mutação genética ligada à FTD, o que significa que ele provavelmente desenvolverá sintomas por volta dos 40 anos, com expectativa de vida até os 45 anos. Cian também recebeu o mesmo diagnóstico. "É uma carga difícil de carregar", admitiu Jordan. "Então decidi sair da corrida corporativa e me concentrar em mudar o mundo da demência."
A decisão de Jordan não foi motivada por insatisfação profissional, mas por um propósito nascido da dor. Ele transformou a adversidade em ação: começou a participar de maratonas para arrecadar fundos e conscientizar sobre a doença. Sua primeira corrida, em 2018, foi apenas o começo. Mesmo depois de conquistas pessoais, outro golpe veio: a descoberta de que seu irmão também carregava o gene defeituoso. Além disso, Jordan e sua esposa enfrentaram uma escolha dolorosa ao interromper a gravidez depois que os testes confirmaram que o bebê herdaria a mutação.
Apesar dos desafios, os irmãos encontraram força na positividade. "Quero mostrar que não importa as circunstâncias, você pode escolher como jogar suas cartas", disse Jordan. Eles planejam correr uma maratona em cada condado da Irlanda em 2026 e sonham em cruzar os Estados Unidos a pé, de costa a costa, para aumentar a visibilidade da causa. O objetivo é arrecadar fundos para pesquisas e criar uma fundação que deixe um legado, mesmo após o possível avanço da doença.
Enquanto isso, Jordan usa as mídias sociais para documentar sua vida diária, mostrando que é possível encontrar alegria e significado mesmo diante de prognósticos sombrios. "Cada momento é um privilégio", reforça. A jornada dos Irmãos DFT já inspira milhares, e a mobilização para apoiá-los cresce, incluindo uma arrecadação de fundos online para financiar projetos futuros.
Para saber mais ou contribuir, você pode visitar o Página do DFT Brothers GoFundMe. Sua luta não é apenas por uma cura, mas por um mundo onde a demência não seja mais uma sentença sem esperança.
O que é Demência Frontotemporal (FTD)?
A demência frontotemporal (FTD) é um distúrbio neurodegenerativo que afeta principalmente os lobos frontal e temporal do cérebro, regiões responsáveis pelo comportamento, personalidade, linguagem e tomada de decisões.
Ao contrário de outras formas de demência, como a doença de Alzheimer, que geralmente aparece após os 65 anos, a DFT se manifesta mais cedo, geralmente entre as idades de 40 e 60 anos. Os sintomas variam dependendo da área do cérebro afetada: alguns pacientes perdem a capacidade de se comunicar, outros apresentam mudanças drásticas no comportamento – como impulsividade, apatia ou perda de empatia – e há casos em que há dificuldade em mover os músculos voluntários, uma condição conhecida como degeneração corticobasal.
Genética e herança familiar
Cerca de 30% a 50% dos casos de DFT têm uma ligação genética, com mutações em genes como MAPT, GRN ou C9orf72. Quando uma mutação é identificada, como no caso dos irmãos Adams, há 50% de chance de que ela seja transmitida aos filhos. Isso explica a difícil decisão de Jordan e sua esposa de interromper a gravidez depois de descobrir que o bebê herdaria o gene defeituoso.
Testes genéticos pré-sintomáticos, como os realizados pelos irmãos, são ferramentas importantes, mas carregam imenso peso emocional, pois revelam um futuro incerto. Apesar dos avanços da medicina, ainda não existem tratamentos capazes de prevenir a progressão da doença, tornando a prevenção e o aconselhamento genético passos cruciais para as famílias em risco.
Desafios no diagnóstico e tratamento
Diagnosticar FTD é um processo complexo. Os sintomas iniciais, como alterações de personalidade ou dificuldades de linguagem, são frequentemente confundidos com estresse, depressão ou até mesmo conflitos de relacionamento. Sem exames específicos, os médicos dependem de avaliações clínicas, ressonâncias magnéticas e testes neuropsicológicos para fazer o diagnóstico.
Atualmente, o tratamento se concentra no alívio dos sintomas: medicamentos para controlar as alterações comportamentais, fonoaudiologia e apoio psicológico para pacientes e cuidadores. A pesquisa está procurando terapias genéticas e drogas que ataquem as proteínas tóxicas acumuladas no cérebro, mas o progresso depende do investimento – e é por isso que iniciativas como os FTD Brothers, que arrecadam fundos e conscientização, são tão vitais para acelerar a busca por uma cura.
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